День Помощи детскому хоспису «Дом с маяком»

1 марта «Радио Шансон» проводит радиомарафон по сбору средств в помощь детям хосписа «Дом с маяком».

В этот день каждый слушатель может лично поучаствовать в этой благотворительной акции, перечислить средства, отправив SMS с любой суммой, например, 100; 200; 500 на короткий номер 1200. Обратите внимание, SMS требует подтверждения!

Мы заранее пригласили подопечных Детского хосписа с их мамами к нам в гости на радиостанцию. Во время экскурсии дети попробовали себя в роли диджеев и радиоведущих, побывали в кабинете главного редактора радио Шансон, Кати Михайловой, познакомились с ведущими эфира.

В итоге мы записали 4 разных трогательных детских истории - о жизни подопечных детского хосписа «Дом с маяком», об их сокровенных мечтах. Эти репортажи можно услышать в эфире Радио Шансон 1 марта.

Радио Шансон перечислит ВСЕ рекламные бюджеты этого дня в фонд помощи хоспису «Дом с маяком».

Спасибо всем кто будет в этот день с нами, помогая исполнить детские мечты!

1. Витя Якушко, 5 лет

У Вити спинальная мышечная атрофия (СМА), редкое генетическое заболевание, при котором отмирают мышцы по всему телу. Его приходится везде носить на руках: в ванну, в туалет, пересаживать с кровати на инвалидную коляску. Недавно мама Вити сломала ногу и не могла поднять ребёнка. Тогда Детский хоспис предоставил им услуги няни, а точнее няня - Олега. Олег приезжает к Вите домой, проводит с ним целый день и берет на себя функции мамы - играет, кормит, переодевает, откашливает с помощью откашливателя (это такой прибор, необходимый детям со СМА, которые не могут сами прокашляться). Откашливатель и некоторые другие медицинские приборы Вите тоже предоставил хоспис.

2. Настя Понятская, 12 лет

Врачи подозревали у Насти два самых страшных генетических заболевания из известных — спинальную мышечную атрофию и боковой амиотрофический склероз — одновременно.  На оплату генетических тестов семье пришлось брать кредит. В тот момент мама Насти уже не могла работать — муж-байкер после аварии, ребёнок в инвалидном кресле без диагноза. Жили, да и сейчас живут, на Настину пенсию по инвалидности и на мамину пенсию по уходу за ребёнком-инвалидом, в общей сложности на 29 тысяч рублей в месяц.
Диагноз узнали — очень редкая форма спинальной мышечной атрофии, постепенное умирание всех мышц тела. Лечения нет.
У Насти очень слабые мышцы. Даже для дыхания. Настя дышит через трахеостому — трубку в горле. Быстро от всего устаёт. Фрукты приходится натирать, потому что не хватает сил на укус. Про инвалидную коляску она говорила: «Я не сяду на меня все смотрят.»; И: «Лучше я буду сидеть все время дома, чем на улицу в коляске». Мама носила Настю на руках, таскала мужа после аварии, пока не сорвала спину. Ее увозили по скорой, Настя плакала, потом был месяц в больнице, 3 операции и металлоконструкция для фиксации позвоночника. После того как мама вернулась, Настя сказала: «Я буду ездить на коляске. Только, мама, не надо больше в больницу».
Как-то Насте стало интересно, что это такое — хоспис. Она открыла интернет и там начиталась… Пришла к маме и спросила: «Мамочка, я же не умру?». Мама показала Насте сайт Детского хосписа «Дом с маяком», где было написано: «Хоспис — это про жизнь, а не про смерть». Теперь, когда у Настиной мамы спрашивают: «Вы в хосписе, это значит, что у вас уже все плохо?». Настина мама отвечает: «Нет, это значит, что у нас теперь все хорошо. Мы больше не одни. У нас есть поддержка».
Настя ездит в лагеря, которые устраивает «Дом с маяком», пользуется помощью психологов и всех доступных врачей. Медоборудование ей тоже выдал хоспис.

3. Скандер Белькоджа, 6 лет

Скандеру 6 лет, и у него тоже спинальная мышечная атрофия (СМА), как у Вити и Насти. Это значит, что вместе с тем, как мальчик с волшебной улыбкой и сотнями веселых планов на жизнь растет, его болезнь не отстает, догоняет и прогрессирует. Мышцы отмирают, и ребенок все слабеет.
СМА невозможно вылечить. Но можно сделать так, чтобы Скандер мог продолжать любить жизнь так, как любит ее сейчас. Можно обеспечить такой уход, который и дальше позволит ему не отвлекаться от изучения окружающего мира и выдумывания своего собственного. Для этого мальчику нужно беречь силы и прежде всего — хорошо высыпаться. Иногда у него это не очень получается из-за проблем с дыханием, но медоборудование от хосписа решает эту проблему.
Скандер учится в детском саду в коррекционной группе, он очень задумчивый и медленный мальчик.

4. Катя Карташова, 7 лет

Когда Катя была совсем маленькая, врачи сказали её маме, что у девочки спинальная мышечная атрофия (СМА) самого тяжелого, первого типа, при которой ребенок не доживает до 2 лет, не говорит, не сидит.
Но, к счастью, врачи ошиблись, у Кати другой тип СМА и в целом неплохой прогноз для дальнейшей жизни. Катя передвигается в электрической коляске, которую ей подарил хоспис, и это дает ей немного свободы. Самостоятельно Катя может только сидеть, но и это дается ей с трудом. По ночам Катя уже дышит с помощью специального аппарата, так как в ее болезнь вовлечены дыхательные мышцы.
Она очень умная девочка, лечит дома всех своих кукол, как лечат ее, учится в первом классе и мечтает поехать в Диснейленд.
Она очень верит, что изобретут лекарство от СМА, и она, даже если не поправится совсем, то сможет хотя бы стоять. Но увы, если лекарство от СМА и появится, оно вряд ли успеет помочь детям, которые болеют сегодня. На данный момент единственное, что может значительно продлить жизнь детям со СМА — это разные медицинские приборы. О них, переданных в семью хосписом, Катя может подробно рассказать.

Каждый слушатель может лично поучаствовать в благотворительной акции, перечислить средства, отправив SMS на короткий номер 1200. Формат сообщения: «ХХХ рублей».

Спасибо, что помогаете исполнить детские мечты!